非常感谢来自美丽海滨城市青岛的夏女士亲笔反馈,作为间质之家团队的小编,每一篇病友的反馈我都会认真的读两遍,看到你们经历的苦跟着你们悲伤,看到你们惊喜的样子跟着你们高兴。间质性膀胱炎的圈子很小很小,环境又“鱼龙混杂”,只有我们大声呼唤,才能给迷茫中的病友找到方向。相信我们一起努力一定能帮助更多的病友,早日摆脱病痛。再次感谢!
夏女士亲笔:
今天农历是7月7日,中国的情人节。昨天在间质群里,一个网友问,“明天七夕,都收到什么礼物了?”后面是网友“笑看人生”的跟答:“你们还有心情过七夕啊?尿都尿不出来,难受死了”……是啊,没有逛街、运动甚至走路,没有打球、跳舞,没有社交聚会吃饭,能在家呆着决不外出,在单位和家之间的几公里,知道每个公用卫生间的位置,这就是间质人的生活。据说台风要登录了,昨天的雨很大,生病之前,不喜欢白天下雨,而现在,虽然是下午4点钟,能见度已经和晚上8点差不多了,乌云密布狂风暴雨似乎很适合我的心情,也好像是为自己不外出找到了借口。
这是一个群友在群里发的。“只有我们这群人知道这病有多折磨人,它不光伤害我们的身体,还会摧毁我们的精神,严重地用生不如死形容一点都不夸张”。是的,从2014年9月初发病到现在,已经过去了整整6个年头。这6年,我觉得自己过着地狱一般的生活;这6年,我放弃了打球、跳舞、游泳等一切一切的运动,平均三个月去一趟超市,周六周末从不出门,微信运动显示这两天的步数是0;这6年,我尝试了所有的与疼痛有关的检查和治疗,膀胱镜、肠镜、盆底治疗等等;这6年,我几乎看遍岛城的名中医,还有周边城市的中医,尝遍了各种中药的苦;这6年,我没有一次从晚上到清晨的完整睡眠;这6年,唯一没有放弃的就是我的工作了,好在我的工作用到的是我的双手和大脑,也许,只有在投入工作的半个小时的时间,我会暂时地忽略了疼痛和不适,即便之后是弯着腰,小碎步急冲到卫生间。
“间质性膀胱炎”,又名“动物癌”“社交癌”。生病后,我不得不把之前若干用来健身的时间放在绣十字绣上。潜意识中,专注于“十字绣”似乎可以锻炼自己的膀胱,让自己两次排尿间隔稍久。和妈妈视频,妈妈问我在干什么,我说在绣十字绣。妈妈说,别老绣这些没用的,有时间上网查查,看有没有治疗成功的案例和研究这个方向的大夫。
我今天的好转,我首先要感谢的是两个人:我的妈妈和王大夫。没有妈妈的不断叮嘱和催促,我就没有机会遇到王大夫;不遇到王大夫,我依然生活在地狱中。
除了广告还是广告的百度,我心目中已不再把它当作搜索引擎。我在“知乎”上输入了“间质性膀胱炎”,竟然发现一个“间质之家”的帐号,显示是“已认证的官方帐号”,进去看内容,竟然真的是关于“间质性膀胱炎”的内容,竟然还有治疗方式,还有治愈病例……我关注了公众号,进入“间质之家(ICH社区)”,一篇接一篇地阅读,我了解了Tri-DMSO,了解了王亮大夫的研究团队,我在绝望中重新点燃了希望。
我把这些告诉我老公,老公让我进一步核实一下。我笃定地给他说,社区中有王亮大夫的联系方式,工作单位官网上也有大夫本人介绍,如果不是真的对这个病有研究,甚至普通泌尿科的大夫也有可能不知道这个病;如果是为了卖假药,减肥药的消费市场比间质患者更大,没有必要选择这个TOPIC(话题、题目)。我相信自己是绝路逢生。我急不可待地联系了王亮大夫,告诉他,我想尝试。
王大夫把我拉到“间质之家”微信群,并建议我和病友交流一下。在这里,我认识了若干病友,了解Tri-DMSO对90%的间质患者有效,了解到患病20年的间质病友通过治疗康复了。我把病历发给王大夫,王大夫认为我很适合尝试Tri-DMSO,建议我第一个疗程购买6支。
没有准备止痛药,6年的染病经历,我知道似乎没有哪种止痛药能够作用到膀胱。经历了6年的疼痛,我认为自己已经能够和痛感共舞。虽然有足够的思想准备,第一次灌注后的感觉还是巨痛,当天我一半时间躺在床上,一半时间坐在马桶上。随后的几天,注药后的疼痛逐步缓解,我没有期许一支药就立竿见影。
灌药后的第六天下午下班,因为是周末,路上有点堵,花了一个小时才到家。以往遇到这种情况,我中间肯定要找个卫生间方便一下,这次,竟然坚持到回家。在卫生间里习惯性地测了一下排尿量,竟然达到220ml,这让我大吃一惊。因为我已经至少有一年的时间,单次最大排尿量没超过150ml,我激动坏了,我立刻给我老公打了电话,同时给王大夫发了信息。王大夫回复我“很有效果,恭喜”。我真的太激动了,我开始对康复充满了期待,充满了希望……
第二支药灌后虽然也很痛,但程度有所缓和,疼痛时间也只持续了一天。随后几天真是见证奇迹的时刻:我每天到单位和下班回家,不再是第一时间冲到卫生间里;晚上起夜也由4-5次减为1-2次;更加关键的是,痛感逐步消失了,我改变体位不再拽着桌子依靠外力……昨天单位组织看电影《八佰》,2个半小时的电影,我竟然中间没有出去上卫生间……
由衷地,谢谢王大夫,不夸张地说,您给了我新的生命,我的未来,不再仅是“活着”,而可以是“生活”。
经历了6年从生病到求医的坎坷历程,我在感恩之余想把自己的感受和体会分享给病友。我还曾想,我要是早一点遇到王大夫,会少走多少弯路,少受多少罪。相信每个得“间质”的人,都有我类似痛苦的经历,希望他们能够看到我的文字,早点遇到王大夫,尽早得到治疗,早日康复。